Continuamos relatando párrafos sueltos del libro, SOS MI HIJA ES SORDA escrito por Loles  esta madre que tanto sufrió y que le quito muchas horas de sueño y trabajo viendo como le daban el diagnostico de que su hija tenia Hipoacusia profunda. Miraremos las distintas fases por las que paso esta madre que seguro que son las mismas que han pasado otras muchas madres y también padres.

 

FASE DE NEGACIÓN.Imagen relacionada

Consiste en negarse a sí mismo, o al entorno, que ha ocurrido lo que ha ocurrido; en mi caso, que me dijeran que mi hija era sorda profunda de ambos oídos. Es un estado de desconcierto y embotamiento, caracterizado por la presencia de conductas automáticas y la incapacidad de aceptar la realidad. Dicen que en estos primeros momentos hay personas que actúan como si no hubiera ocurrido nada, aparentando ante los demás que aceptan plenamente la situación.

En otros casos, encontramos a personas que se paralizan y permanecen inmóviles e inaccesibles. Ese segundo caso fue el mío, ya que me quedé como bloqueada y aislada del mundo. En el caso de Javier, este estado duró horas porque recuerdo que esa misma noche, o la mañana siguiente, ya le había cambiado la expresión de la cara y su mente pensaba de una manera clara y ordenada, cosa que ayudó mucho en este proceso.

En mi caso, la fase de negación duró unos días, no recuerdo si una semana o dos, pero fue más larga, con diferencia, respecto a la de Javier. Sentía mucha pena por mi hija, estaba constantemente

compadeciéndome de ella, la expresión “pobrecita” me seguía constantemente. A la vez, sentía culpa de no haberme dado cuenta antes de lo que le ocurría, y eso me hacía pensar que era una mala madre. Quería saber el porqué de todo esto. No hablaba mucho, no dormía prácticamente nada, no dejaba de observar a mi hija y de pensar: “Ojalá todo sea un sueño y me despierte aliviada”. Vivía en un estado constante de tristeza, dolor, pena, bloqueo mental, físico… Me sentía como en estado vegetativo. Comía porque había que hacerlo, pero comía menos. Me acostaba por las noches, pero no dormía, mi cabeza era incapaz de centrarse en un pensamiento bonito, esperanzador u optimista.

Teníamos dos opciones, expuso Javier: quedarnos lamentándonos buscando una explicación, un porqué, buscar la causa que le había producido la sordera a nuestra hija; o empezar a buscar la solución y las vías que nos ayudaran a darle a nuestra hija una vida lo más normal posible, dentro de sus dificultades. –Loles, tú eliges –me dijo Javier–. Pero si decides quedarte en el mismo sitio para volver atrás a buscar una causa recorrerás ese camino tú sola, porque yo he decidido, y tengo muy claro, que voy a buscar soluciones.

Las causas no me importan, esto es irreversible, lo más importante es saber cuál o cuáles son las posibles soluciones. Él se encargó de documentarse y de trazar un mapa que nos fuera guiando. Un mapa sencillo, en el que sólo se indicaba un siguiente paso, no todo un recorrido. Pequeños pasitos que nos fueran desvelando cosas y dando información para poder tomar la siguiente decisión o dar el siguiente paso. El primer paso nos lo dio la doctora Úbeda en su consulta: –Llamad a la doctora Elvira Mencheta.

Algunas de las sensaciones físicas y psicológicas que sentí en esta fase fueron:

Insomnio

 • Falta de apetito

• Diarreas

• Dolores musculares

• Apatía

• Rechazo a relaciones sociales y familiares

• Miedo a quedarme sola en casa

• Pesadillas

En esta fase tuvimos que comunicar a nuestros familiares y amigos más cercanos lo que había ocurrido. No fue nada fácil reproducir esas frases. En nuestro caso, lo hizo Javier. Yo me sentía totalmente incapacitada para asumir esa responsabilidad. Hubo reacciones de todo tipo, desde las más dramáticas hasta las más surrealistas. A mis padres les afectó muchísimo la noticia.

Comentarios del tipo: “Eso no es nada, no es un mal de morir”, “siempre os quedará la lengua de signos”; o el que más daño, sin lugar a dudas, me hizo: “Dios a veces nos castiga trayendo al mundo hijos con problemas y tenemos que vivir con ello”. Así tal cual lo soltó una persona cercana a nosotros y tan ancha se quedó.

Tras esta fase de negación, en la que fui rescatada por las palabras que me dijo Javier, comenzó la siguiente fase.

 

FASE DE ENFADO

Para situaros en el tiempo, esta fase comenzó a las dos semanas de recibir el diagnóstico. Había gente a la que no habíamos informado de lo ocurrido, pero como en todos los pueblos, y nosotros vivimos en uno pequeño, las noticias corren como la pólvora y prácticamente estaba todo el mundo informado.

Fue una etapa muy complicada porque la gente, con toda la buena intención del mundo, venía a preguntarnos por nuestra hija, a darnos ánimos y a ofrecerse para ayudarnos.

Yo pasé unas semanas sin prácticamente dejarme ver el pelo, ya que no tenía fuerzas para hablar con nadie, ni mucho menos para hablar de este tema. Estaba totalmente refugiada en Javier, con él hablaba a todas horas de esto, pero con la gente no podía, era superior a mis fuerzas. Él hizo un papel muy importante, el de informar a los amigos y resto de papás que solían reunirse en los parques a los que íbamos con Aitana, el de pedirles que por favor siguieran tratando a Aitana de la misma forma que habían hecho hasta ese momento, y sé que en alguna ocasión pidió que a mí no se me preguntara acerca del tema porque estaba bastante afectada.

En esa etapa fue cuando informamos en la guardería del problema de Aitana. Al principio nos daba un poco de miedo las reacciones de las cuidadoras y de la directora del centro. Pensábamos que quizá pudieran ponernos alguna pega, ya que Aitana iba a requerir unas atenciones especiales, pero nada de eso ocurrió. Al contrario, nos ayudaron en todo lo que estuvo en sus manos e incluso nos dijeron que para ellas sería una gran experiencia tener a una niña sorda en su centro. Estaremos toda la vida muy agradecidos a todas ellas.

La doctora Elvira Mencheta y su equipo fueron ángeles para nosotros. Cuando estuvimos en la consulta con el informe de Aitana, la atención y comprensión que nos brindó Elvira tuvieron un maravilloso efecto tranquilizador sobre nosotros.

Ahora me doy cuenta de a cuántos padres desesperados recibe ella, y lo difícil que debe de ser gestionar todas esas emociones y preocupaciones. Pero ella, persona de gran experiencia, supo explicarnos el proceso y hablarnos de las muchas posibilidades existentes, y sobre todo del alto grado de éxito que se tenía cuando se trabajaba con niños sordos.

 – ¿Qué se entiende por éxito en estos casos, Elvira? –preguntó Javier.

–Que oiga. Que hable. Que se comunique como cualquier niño –respondió impasible, como dándolo por hecho.

Oí a Elvira y fue como ver aparecer el sol en un claro entre las nubes.

Nos explicó el proceso que íbamos a seguir con ella: –En primer lugar, le harían una audiometría para volver a determinar la pérdida auditiva. –Atendiendo a los resultados de la audiometría, programarían unos audífonos para Aitana y, a lo largo de los siguientes tres meses, volveríamos repetidas veces para repetir la audiometría y afinar la programación de los audífonos.

Si este era bueno, Aitana sería, por el momento, una usuaria de audífonos. Si el resultado no era bueno, habría que solicitar la entrada de Aitana en el proceso de recibir unos implantes cocleares.

Además, haber comenzado el proceso suponía una actividad, una forma de llenar mis pensamientos, una manera de moverme. Y eso volvía a encender una pequeña chispa en mí. No sabría cómo diferenciar las sensaciones físicas y las emociones de esta etapa con respecto a la anterior, pues muchas de ellas son comunes a ambas, a la de la negación y a la del enfado:

Seguían las pesadillas, pero esta vez estaban relacionadas con la muerte, de mi hija o de Javier, las dos personas más importantes en mi vida. La muerte de las personas que más necesitaba en ese momento.

• Me sentía totalmente irascible, saltaba a la mínima. Vivía constantemente enfadada con el mundo. Cualquier comentario me sentaba fatal.

• Comencé a padecer ansiedad que somatizaba en forma de palpitaciones, sensación de ahogo, intranquilidad.

• Empecé a morderme las uñas.

• Aumenté el consumo de tabaco.

• Seguía sin mucho apetito.

• Mis diarreas iban reduciéndose,, pero todavía había días que no podía separarme de la taza de váter.

• Vivía en un constante estado de sentirme observada y sentía que la gente se compadecía de mí, que daba pena.

• Me molestaba que la gente se acercara a mi hija, que le hablara, que le gritara con la esperanza de que ella pudiera oírles.

• Comenzaron mis fobias a espacios llenos de gente. No podía soportar ir a un sitio de multitudes: centros comerciales o similares. Cogí un miedo terrible a perder a mi hija, a que se despistara, aunque fuera a dos metros de mí, porque sabía que si la llamaba no me iba a escuchar y porque si alguien la encontraba perdida ella no iba a poder dar señas de sus papás.

 

FASE DE NEGOCIACIÓN

Resultado de imagen de sos mi hija es sordaSe trata de negociar consigo mismo o con el entorno, entendiendo los pros y los contras de la pérdida o el problema. Se intenta buscar una solución a la pérdida o problema. En esta fase es cuando comencé a salir de una forma mucho más firme de esa burbuja en la que llevaba metida un par de meses.

Empecé a tener más relaciones sociales, a pasear con Aitana y Javier, a acudir al parque a la salida de la guardería… en definitiva, a volver a mi vida más o menos normal. Estaba segura de que si volvía a recuperarme, todo sería también mucho más fácil para mis padres, familiares y amigos. Ellos, en especial mis padres, me veían sufrir muchísimo y eso les dolía en el alma.

De entre todas las conversaciones que tenía con mi madre por aquella época, en todas ellas me decía: –Hija, tú llora todo lo que necesites, no te lo guardes, desahógate, que no es bueno que dejes todo eso dentro. Es normal que haya días que necesites llorar, hazlo libremente y, si no quieres que nadie te vea, hazlo a solas, pero hazlo.

Fue en esta fase también cuando descubrí que necesitaba realizar alguna actividad física que me permitiera oxigenarme, desahogarme, gritar, llorar o todo aquello que me supusiera una descarga de mal rollo y tensión. Yo solía acudir al gimnasio a hacer spinning, step, pilates o elíptica, pero en ese momento el cuerpo me pedía hacer algo a solas y a ser posible al aire libre, así que decidí empezar a correr.

Las primeras semanas fueron horribles, no duraba más de diez minutos, pero era tan gratificante que decidí seguir haciéndolo hasta que conseguí combatir las horribles agujetas y la fatiga. Cada vez que salía a correr aprovechaba para llorar, lo necesitaba tanto y soltar toda esa rabia que llevaba dentro. Conseguí sentir que mi momento fuera ese, cuando salía de casa para correr. Volvía nueva –Javier lo notaba– y luego pasaba unas horas bastante bien, animada, con ganas de trabajar y de entablar conversación.

El deporte fue un punto de inflexión para mí en todo este proceso, me revitalizaba de tal forma que era capaz de pasar el día de la mejor forma posible. Y sobre todo me di cuenta de que el mundo seguía girando, que no se había detenido porque mi hija fuera sorda. Veía una luz al final del túnel, volvía a respirar, y no podía fallarle a Aitana en este camino.

 

FASE DOLOR EMOCIONAL

Dicen los psicólogos que en esta fase es cuando se experimenta tristeza por la pérdida o por el problema, pero yo creo que sentí tristeza desde el momento cero.

Esa etapa, previa a las Navidades de 2010, nos trajo dos realidades. Por un lado, comenzamos a conocer a otros padres de niños sordos y a conocer otras historias similares reflejadas en otras familias, gracias a que coincidíamos en la sala de espera del IVAF. El poder hablar con otros padres que se encuentran con el mismo problema nos ayudó muchísimo, porque ellos realmente sí saben ponerse en tu piel, sí saben escucharte, sí saben lo que se te pasa por la cabeza, sí pueden anticiparte el futuro y orientarte en todo aquello que ni un amigo ni un familiar puede. Y en todo este proceso, ahí iba Aitana con sus audífonos, que disciplinadamente le poníamos todas las mañanas. Inevitablemente, cada poco tiempo, Aitana y yo nos mirábamos y yo señalaba mis orejas, preguntándole: “¿Escuchas algo?”. A lo que ella ponía una gran sonrisa, tocaba sus orejas y movía la boca, imitando todo lo que había visto en mí.

El apoyo de los amigos en esta fase se me hizo más que necesario, y este es otro de los p En esta etapa, como en la anterior, Javier seguía estando muy centrado en la búsqueda imparable de la posible solución, no a la sordera, que sabíamos que era irreversible, sino a la solución técnica o material que ayudara a nuestra hija a tener una vida lo más normalizada posible. Puntos de inflexión en los que me he encontrado durante estos años.

Ya lo comentaba anteriormente, él fue el que se mantuvo con la mente fría, centrado y enfocado en todo momento, a mí había que ir rescatándome de los baches que me hacían caer de vez en cuando. El contacto con otros padres me hacía ver lo diferente que era cada caso

Algunos de ellos nos daban muchas esperanzas; sin embargo, otros me hundían un poquito más. ¿Qué pasaría con Aitana?, ¿hasta dónde sería capaz de avanzar? Todas esas dudas eran las que provocaban ese dolor emocional, donde sabes que el problema está ahí, que te lamentas por él, pero sabes que hay que trabajar, que no puedes quedarte en el sillón.

Algunas de las recomendaciones que doy a padres que estén en esta fase y estén trabajando con sus hijos son:

1. Que no dejen de hablarles y cantarles, aunque sepan que sus hijos no les oyen.

2. Que se apoyen de muchas imágenes porque para los niños en esta fase es vital poder asociar una imagen con una acción, lugar, sentimiento.

3. Que sean muy expresivos, que gesticulen mucho.

4. Que no les hablen con gafas de sol puestas, pues la expresión de los ojos para los niños sordos tiene mucha información.

5. Que les ayuden a integrarse en juegos que otros niños estén practicando, por ejemplo, en un parque, y que eviten que sus hijos se aíslen por no comprender las reglas.

6. Que sigan las pautas que seguirían si su hijo no fuera sordo. Por ejemplo, a nosotros en esa época nos tocaba quitarle el pañal a Aitana y lo hicimos. Para explicarle y motivarle lo hacíamos a través de imágenes (orinal vacío, orinal lleno; carita triste, carita contenta; alguna chuche o chocolatina).

7. Que coloquen en determinados sitios de la casa imágenes para explicar normas de convivencia. Por ejemplo, en el baño teníamos imágenes de niños cepillándose los dientes, peinándose, lavándose las manos y, justo al lado, caritas contentas. En su habitación, teníamos una foto de una habitación desordenada y, al lado, una carita triste, u otra de una habitación ordenada y, al lado, carita contenta.

8. Que le lean libros y cuentos, que vean películas junto a ellos y que traten de expresar con gestos lo que está ocurriendo en la historia.

9. Que anticipen lo que va a pasar a través de imágenes para evitar rabietas. Por ejemplo, cuando Aitana estaba jugando y la cogíamos para ir a la guardería, se enfadaba muchísimo, ya que no sabía por qué cortábamos su momento de juego. Cuando le mostrábamos una foto de su clase de la guardería y después la cogíamos, evitábamos esos enfados.

10. Que si por las noches dan patadas a la cuna o la cama, si encienden la luz, tiran los peluches o chupetes al suelo… que comprendan que es su forma de llamarnos, ya que la mayoría no puede hacerlo por el habla.

11. Que no se vuelvan locos pensando que parece que su hijo a veces oye y otras no. Que hagan caso de las pruebas objetivas, de las pruebas médicas.

 

 Fuente: SOS MI HIJA ES SORDA